張云成：讓郭臺銘為他寫序的單指斗士

　�。� 張云成

　　■ 出生：1980年

　　■ 病史：3歲診斷出進(jìn)行性肌肉萎縮癥，日漸惡化，今僅剩右手中指能動　

　　■ 學(xué)歷：只上過半天小學(xué)，靠自學(xué)識字

　　■ 著作：《假如我能行走三天》

　　■ 現(xiàn)職：和三哥張云鵬，經(jīng)營「鵬成E購」網(wǎng)絡(luò)商店

　　＊換個方式飛翔 唯一能動的右手中指，讓張云成點(diǎn)擊鼠標(biāo)，接觸世界。

　�。�兄弟同心 6坪大的簡陋房子，加上兩臺計算機(jī)，是張云成兄弟三人合力掙錢的地方。

　　3歲患病，16歲完全不能走，被判定只能活到28歲，張云成這個「進(jìn)行性肌肉萎縮癥」患者，如何能寫出自傳，更開起網(wǎng)絡(luò)商店……

　　在一個雪不算多的冬天，病魔又一次侵蝕了我的身體，長達(dá)幾個月臥床之后，我面對著一個無論如何也接受不了的事實——我的手再也無法握筆了！」

　　這是中國版的《潛水鐘與蝴蝶》，故事主角叫張云成，一個住在北京郊區(qū)四合院里，「進(jìn)行性肌肉萎縮癥」的患者。

　　四月底，鴻海集團(tuán)總裁郭臺銘在繁忙的行程中，特別抽出時間為他的書寫序，到底是什么樣的本事，讓臺灣首富也折服？

　　郭臺銘認(rèn)識張云成，是在今年的阿里巴巴北京十大網(wǎng)商評選會上。張云成的網(wǎng)絡(luò)商店，一年營業(yè)額不過人民幣十二萬元（約合新臺幣五十萬元），但卻是他用唯一能動的右手中指，經(jīng)營出來的事業(yè)，讓頒出特別獎的阿里巴巴創(chuàng)辦人馬云與郭臺銘都深受感動。

　　張云成是什么樣的人？

　　在北京一片破瓦墻的四合院里，院子的門口到處是積水，為了讓行人可以走動，居民在水里放著五塊石頭，一腳換一腳，連續(xù)五步金雞獨(dú)立，就能蹚過水塘，來到張云成的家。

　　初見張云成，套著褐色毛襪的雙腳，不成比例的萎縮，只能靠在輪椅上，雙手蜷曲變形，橘紅色的運(yùn)動套衫身上，綁著一條藍(lán)色帶子。這條帶子，主要是讓他不能動的身體，不至于倒栽，因為有一次他的二哥推他出去，一不小心，頭重腳輕就摔到了地上，從此他身上都要綁上一根繩子。

　　盡管身體僵直，張云成有張清秀白皙的臉，胡子刮得干干凈凈，靈活的雙眼，橘紅色運(yùn)動衫搭配白色襯衫，細(xì)心翻出領(lǐng)子，臉上總是掛著陽光和燦爛，沒有一點(diǎn)自怨自艾。

　　三歲開始肌肉不斷萎縮　寫字吃力，四年竟完成十七萬字自傳 三歲發(fā)病，十歲只能舉起一個枕頭，十二歲他只能拄柺杖前進(jìn)，十四歲走不出院子，十六歲只能站著，十八歲完全無法下地，二十歲手臂舉不過頭頂，被醫(yī)生宣判最多只能活到二十八歲。

　　進(jìn)行性肌肉萎縮癥，導(dǎo)因于基因變異，最大的癥狀就是肌無力，身體肌肉隨著年齡逐漸萎縮，這是「不是癌癥的癌癥」，張云成說。這種病可以預(yù)知死亡，「我死之前，肺部會因為肌無力而呼吸困難，大腦缺氧而睜著大大的眼睛死去……�！�

　　張云成的身體跡象一路往下走，但，就像《潛水鐘與蝴蝶》作者，尚。多明尼克。鮑比（Jean-Dominique Bauby）一樣，被病囚禁的身體，根本關(guān)不住他活躍的靈魂。

　　二○○三年，張云成花了四年的時間，一千二百多個日子，終于一個字一個字寫成了十七萬字的《假如我能行走三天》。沒想到，在出書一周后，行走三天的愿望不但沒有實現(xiàn)，原本僅剩能動的食指和中指，突然間，食指完全不能動了。

　　出書后僅剩一指能動嘴含筆在書上簽名，一簽就是兩千本

　　「哪里有作者不能為自己的書簽名的，」張云成驚呼。寫書，最大的心愿就是為自己的書簽名，但「這個心愿是永遠(yuǎn)完成不了了！」

　　一九九八年寫書時，張云成還能握筆寫字。即使一天只能完成五百個字，床上到處是稿紙，睡覺時都是紙張發(fā)出的「咯吱、咯吱」的聲音。雖然自傳一路完成中，生命卻逆向走下坡。四年里，身體機(jī)能每天都在衰退，先是不能走，后來是不能翻身，最后連筆都握不住。他每天都要經(jīng)歷身體的幻滅，每天又要重新握筆，每天都要失去大腦對身體的控制，每天還要思考下一步寫什么。

　　「不！」他吶喊。

　　越做不到的事，他越要做。手不能動就不能簽名了嗎？「食指不能動又怎樣，我還有嘴巴，」張云成就是嘴含筆在自己的書上，簽上了自己的名字，而且一簽就簽了兩千本。

　　張云成總是筆直的看著人，給人一種迫不及待想要證明自己是強(qiáng)者的感覺。他努力想要讓別人覺得，他和普通人沒有什么不一樣。他很清楚自己得的是什么病，醫(yī)生曾經(jīng)對他說，你只能活到二十八歲。當(dāng)我們問他今年多大時，他馬上回答說：「我今年二十八歲，」還故意補(bǔ)充「六月份就是我的生日。」

　　這樣的表達(dá)方式，他要告訴人的是，「我就要是去挑戰(zhàn)死亡，看它能把我怎么樣！」

　　不過身體功能消失是事實，「筆沒有了，鼠標(biāo)也沒有了，只剩下一個健全的大腦，那和一無所有有什么區(qū)別？」「不，不，不是一無所有，我還有……�！�

　　張云成決定換一種方式飛行。

　　他在日記上寫著，「如果說，我們的生命都象是一只海燕在大海上搏擊風(fēng)浪，那么，當(dāng)你平行向前無法飛行時，就側(cè)過身來，猛然向前，換一個方式飛行。」

　　張云成決定換一個飛行的姿勢，就是計算機(jī)。

　　老家在黑龍江省的張云成，四年前和二哥以及同樣患有肌肉萎縮癥的三哥，一起搬到北京近郊，住在一片破瓦墻的四合院一隅。北京的家是個不足二十平方公尺（約六坪）的屋子，小房子還被分成里外兩間，里間是二哥一家三口的住處，外間是他和三哥睡覺、上網(wǎng)的地方。兩個患有肌肉萎縮癥的病患，晚上合睡一張一公尺寬單人床，房間的地板上到處是泥土和墻上掉下來的石灰，走進(jìn)屋子就是一股嗆人的酸味，除了兩臺計算機(jī)之外，這什么都沒有。

　　不坐以待斃找出路用鼠標(biāo)代替鍵盤，一分鐘打二十個字

　　你不能想象，兩個不能動的潛水鐘，視線甚至看不到外面的屋檐，靠著一臺計算機(jī)，卻開始做起網(wǎng)絡(luò)生意，兩人的第一筆生意，一個（張云成三哥）賣自己的畫，一個（張云成）賣自己的書。

　　張云成的三哥，肌肉萎縮的情形比他還嚴(yán)重，只剩下頭能勉強(qiáng)移動，如果要「落筆」作畫，都要靠二哥幫忙把他的頭移動，他才能從勾勒輪廓、添上想要的油彩。你很難相信，一家五口人最初的經(jīng)濟(jì)收入，就是三哥用「頭」作畫，張云成在網(wǎng)上出售換來的錢。

　　不過當(dāng)初，當(dāng)一臺嶄新的計算機(jī)擺放在張云成面前時，問題出現(xiàn)了——如何操作？令人啼笑皆非的是，在買計算機(jī)之前，他竟沒考慮過這個問題，就好像這個問題不存在……。

　　胳膊不能抬起，不能像別人那樣敲擊鍵盤，他只能將胳膊放在桌子上，以手腕為支點(diǎn)，手向上翹，指根部向下彎曲，用中指按鍵盤，小臂左右移動，去找要按的鍵。

　　那是夏秋交替的季節(jié)，中午的天氣還很熱，每當(dāng)他打字的時候，因為出汗，在桌子上的胳膊，移動起來都會很吃力。為了幫他減少胳膊與桌子間的摩擦，親友為他買來了一個算盤，把它翻過來放在他的胳膊下，當(dāng)做滑輪，這樣，胳膊左右移動起來就省勁多了。

　　「我還記得第一次將小臂放在算盤上，左右試了試后，心中的那種輕松與激動真是沒法說！」張云成笑道。

　　可是快樂對張云成來說，總是比別人短。兩個月后，在一次發(fā)燒后，他的手腕也無力了，往日能夠勉強(qiáng)打字的手也抬不起來了，「把手放在鍵盤上后，就象是一截木頭，死死的攤在上面�！顾�這樣形容。

　　用中指打字的日子不屬于他，留給他的，只有一個還來不及熟悉的鍵盤，和一個很好、很實用，但再也用不上的算盤。

　　這就是進(jìn)行性肌肉萎縮癥，身體的機(jī)能，一項一項喪失。但是，就這樣坐以待斃嗎？一天清晨，三哥興奮的告訴他：「你可以用軟鍵盤（視窗上的小鍵盤）啊！」「什么，軟鍵盤？」他不解的問。三哥開始用他嘴中叼著的筷子，在他的手寫板上，比畫起來。

　　與兄弟分工經(jīng)營網(wǎng)拍上網(wǎng)學(xué)know-how，拚出一個月四萬業(yè)績

　　張云成再次換姿勢飛行，用鼠標(biāo)點(diǎn)擊軟鍵盤，他又活了過來。

　　現(xiàn)在的張云成，一分鐘可以打二十個字，正常人一分鐘最快也不過打八十個字。為何不能動的張云成，可以這么快速回應(yīng)？

　　答案是生命力。張云成越快速的敲打鍵盤，就越快跟這個世界連結(jié)。采訪中，明明他是不能動的人，但是你會覺得他的精神力量比任何人都強(qiáng)。

　　認(rèn)識張云成十多年，黑龍江省《廣播電視報》編輯張大諾說，大多數(shù)人只會想在絕望時，會遇到什么問題，但張云成會想，在絕望時，應(yīng)該怎么做。

　　不同思考，讓他懂得換方式飛行，做為一個網(wǎng)商，他更懂得積極做生意。張云成與三哥成立的「鵬成E購店」，取名鵬成，明顯可以看出，他就是希望生意能像大鵬展翅一樣，扶搖直上。

　　為了做好生意，四年前雙手還可以動時，張云成在前臂下墊著算盤，靠著身體帶動，「滑」著打字。發(fā)燒后，他只剩下右手中指可動，用鼠標(biāo)點(diǎn)擊計算機(jī)上的小鍵盤拼字，上傳產(chǎn)品，他必須費(fèi)力打上說明文，上傳圖片，指導(dǎo)二哥應(yīng)該怎么拍好商品。一般人只需花二十分鐘搞定，他要花上一小時。

　　為了讓生意更好，張云成更上討論區(qū)，學(xué)習(xí)到只要把結(jié)標(biāo)時間訂在最多人上網(wǎng)的時段，成交機(jī)率就高，代理商品來賣比起批貨，少了存貨問題。他也上遍各種網(wǎng)站找出路，后來報名網(wǎng)商評選，就是希望努力讓自己被世界看到。

　　為了更有人氣，三兄弟甚至開始批起化妝品，在網(wǎng)上販賣。現(xiàn)在，每天可接到三、四筆生意，賣出的化妝品，雖然均價不過人民幣六十元（約合新臺幣二百六十元），但一個月有人民幣一萬元的進(jìn)帳（約合新臺幣四萬元），利潤為一○％到二○％。

　　去年獲得二○○七北京賽區(qū)十大網(wǎng)商后，不少人想捐款給兩兄弟，但遭他婉拒。

　　婉拒捐款，還幫助別人「我們是有點(diǎn)苦，但有人比我們更苦」

　　其實早從兩年前，重殘的張云成和三哥，就已開始幫助「魔豆寶寶」�！改Ф箤殞毿∥荨故且粋�癌癥末期下身癱瘓的母親，為了養(yǎng)活六歲女兒，在網(wǎng)絡(luò)開店賣童裝。不幸，兩年前這位母親病故，張云成看到了訊息，就開始義賣三哥的畫捐助，「我也能幫助人，我們是有點(diǎn)苦，但是還有人比我們更苦！」坐在輪椅上，他一點(diǎn)都不覺得自己有多需要同情。

　　「我最大的心愿是成立（進(jìn)行性肌肉萎縮癥）專項基金，讓他們用網(wǎng)絡(luò)接觸世界，體驗自己活的價值，不讓自己有廢人的感覺，」他說。

　　雖然最近張云成右手手指活動力又開始減退，但他已經(jīng)有心理準(zhǔn)備，未來有一天，可能只剩下腦可以動，就像《潛水鐘與蝴蝶》的作者一樣，但他一點(diǎn)都不害怕，因為病痛無法禁錮思考。

　　換個方式飛行，從找尋出書夢想，重拾自尊掙錢，到自助助人，從瑟縮在老家炕上，張云成不斷飛得更遠(yuǎn)，更高。

　　張云成在日記上寫著：「我已經(jīng)知道，當(dāng)你遇到困難時，不要去想失去了什么，要想的是，我怎樣才能到達(dá)同一個目的地？」

　　采訪完的路上，手機(jī)上突然大響，是兩兄弟用簡訊傳來的加入MSN邀請，他們回應(yīng)生命的方式，就像MSN一樣快又熱絡(luò)。